(Adnkronos) – “Le encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche (Dees) sono patologie estremamente invalidanti, sia per i pazienti che per le loro famiglie, e hanno bisogno essenzialmente di due cose: un trattamento multidisciplinare integrato e, ancor più importante, il superamento delle diseguaglianze territoriali”. Così Federico Chinni, General Manager di Ucb Pharma Italia, commenta il contenuto del documento ‘Deestrategy – Percorsi assistenziali delle encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche (Dees) nel contesto del Piano nazionale malattie rare 2023-2026’, presentato oggi a Roma all’evento ‘Transizione dall’età pediatrica all’età adulta nelle malattie neurologiche croniche’.
Il documento, realizzato grazie alla collaborazione tra Edra e la farmaceutica, “propone un approccio – illustra Chinni – che pensiamo sia particolarmente utile nell’ambito delle malattie rare, e non solo, che chiamiamo ‘Connecting Health Care’. Il modello prevede di fare in modo che tutti i vari attori del sistema si possano parlare – dalle istituzioni, alle società scientifiche, fino alle associazioni di pazienti – al fine di promuovere un trattamento multidisciplinare integrato, superando le varie differenze di accesso territoriale. All’interno delle patologie Dees – aggiunge – questo aspetto è molto importante soprattutto nella fase della transizione dall’età pediatrica a quella adulta. Anche sfruttando le tecnologie innovative, come il digitale, si può superare determinati gap che si presentano in questi ambiti”. Secondo Chinni, “oggi l’industria farmaceutica” non può “portare solo trattamenti innovativi sul mercato, ma” si deve “occupare anche della presa in carico della malattia nel suo complesso. Ecco perché – conclude – siamo molto orientati a promuovere eventi come questi”.
